家家酒

今天我的報告上呈到院長那了，雖然我出生於NDMC，但是憑良心說，這幾天，是我真心非常想要離開的時候，我快要受夠這裡了。以前的身份，或許我沒有辦法說什麼，但是現在，當準備要做身份轉換的時刻，我才會勇敢去正視這個地方的不合理，以及我真正想要學的真正想要有所收穫的。

        剛結婚一年多發病，你說身為年輕女性，心裡究竟在想些什麼？你可以問我，我不能代表全部的年情女性患者，但我相信，應該有一些病友和我想的一樣。         先生是個年輕有為的青年，我卻是個生病的女子，雖然我也有很好的工作，聰明的腦袋，外型上也是長得清秀，中等身材，可是今天當我們開始吃藥，奎寧吃了副作用可能皮膚會變黑，更遑論類固醇的月亮臉、水牛肩，我們擔心什麼，我們有一天可能會變醜，變腫，身體虛弱可能需要被人照顧，做什麼壓力比較大的工作或者工時太長，又緊張兮兮怕狼瘡的活性又上來，或者疾病還沒穩定變得更惡化，先生這樣是被我們連累嗎？         我不知道未來會怎樣，但是這個問題我不敢問。         這幾個禮拜，雖然我在外島工作的先生週末都會回來，但是我卻仍不由自主地一直問他，老公你愛我嗎？老公你會不會有一天不想理我了？男人回到家裡，盯著手機上的Youtuber的時間比認真看著我的時間還多，看到裡面可愛的小女生發出嗲嗲的可愛嗓音，竟然傻傻呵呵笑像個臭宅男，其實心裡很不是滋味，覺得自己就是比不上。         男人不在家的時候總是儘早就寢，老公回來，總是和他一起熬夜，想要纏著他陪我去睡覺，以前總不愛這樣黏自己的另一半，可是發現對方不喜歡擁抱，不喜歡接吻的時候，不禁沮喪，是不是自己沒有魅力了，他總是說：「不行，太晚了，你已經累了。」累是我自己說的才算吧！沒有親密關係，我怎麼敢去計劃想要生小孩這件事，現在連想都不敢想，誰知道男人在想什麼呢？         「你不要再胡思亂想了！要乖乖，快點睡覺吧！」         或許我還是保有發病前那種營造自己魅力的方法和特質或許比較正確呢？從前那個獨立自主又堅強的小女生，就算生病了，我還是幸運的，比起更多和我依樣是紅斑性狼瘡的患者，我是真的很幸運的，至少我現在可以工作，至少我目前只需要藥物控制。或許會很累，或許心情很容易被影響，但是，這是SLE給我和我的另一半的功課，繼續努力吧！     ...

        確診至今也已經快一個了，其實想想時間過得很快，心裡也慢慢釋懷，工作上面，或許願意多點時間讓自己休息，也可以多花一點時間傾聽自己身體的聲音。 只是，最重要的，要怎麼告訴愛我的家人，卻花了一番考驗。         我們在學習壞消息告知時，病人及家屬會有什麼的反應，在面對不同反應階段，我們總有一些應對的方法，在 行為 (affective)上： 哭泣、生氣、食慾異常、睡眠異常、嘆氣、心不在焉， 認知 (cognitive)： 否認、責怪、羞愧、懷疑， 精神 (spiritual)： 為什麼是我?怎麼發生在我身 上? 內在 (visceral)： 麻木、混亂。         其實自己告訴自己這個疾病，到底我也是經過了以上幾個時期，但是因為自己是醫生，或許我們更要有病識感，所以從症狀開始到確診與治療，其實我沒有花太多的時間，覺得這是我很幸運的地方，但是針對要怎麼告訴我的家人，卻讓我很苦惱，告訴先生已經心裡很糾結了，一樣身為醫師，我相信我先生一定會比其他人更懂得我的狀況要怎麼應對，以及在這樣的工作環境上，我需要做什麼準備以及調症，但是畢竟病人是自己的妻子，說到底我們也算是新婚，會不會因為這樣慢慢被拋棄，或者他覺得我變成了一個負荷，其實我不知道知道，但是硬著頭皮還是需要告訴他的。         還好，事情沒有我想的那麼複雜，他也開始陪我進行治療了，每天督促我早睡早起，督促我吃藥則成了我們的日常。         但是接下來，我要怎麼告訴我的爸媽，加上我要因病停役，這樣也是很兩難的一件事，他們一定都希望我好好的，健健康康，所以在確認診斷後，才終於告訴他們這件事，其實爸媽一開始的反應是：沒反應。繼續跟我們說說笑笑講一些其他的有的沒的，就像平常瞎聊這樣。可是繞過一圈話題，他們開始會問說，啊這個病會不會怎麼樣？這不是一個很嚴重的疾病嗎？是的，這個疾病，嚴重起來是很嚴重的，但是，我現在的狀況，算是幸運的控制似乎不錯，也相對穩定的，只要吃藥控制，門診追蹤，但是就是要調整不能讓自己太累了，壓力太大了，不要讓疾病又惡化起來。     ...

面對癌症患者，我也不知道要怎麼跟他們溝通，所謂的被醫生寵壞的病人？！ 我們在臨床上總是會面對各式各樣的病人以及家屬，有一種想法，千萬不要讓病人覺得是醫生求他們被治療的，設定了各式各樣的治療計畫，目的不是去約束彼此，而是以一個國際公認的治療方式，給彼此一個方向，醫生以此為依據，來告訴患者，這樣的治療方式，統計結果下來有最好的存活率，而患者有這個基礎，更可以掌握自己病況，所以，別再說什麼某某醫師要我不要拖一定要來打化療了！

        甫從基層部隊回到醫院，經歷了兩次的精彩的敦睦遠航，結婚展開了兩個人的新生活，本以為，回到醫院，開始了PGY的訓練，努力迎接接下來的住院醫師生活，一切充滿衝勁，應該就是一個奮鬥但是充滿幹勁的開始，原本以為我需要計畫的，是選科後要當一個怎麼樣的醫生，結婚一年了，是不是該準備好要懷孕生子，然而就在回醫院當內科住院醫師的第二個月，我卻生病了。         本以為是過敏的全臉發紅，加上壓力大免疫力下降，嘴破不好，加上被病毒感染的頸部淋巴發腫疼痛，找了皮膚科的學姊，拿了一些抗組織胺吃一吃，抽了血做些檢查，這個新的一個故事就這樣展開，因為要值班，吃抗組織胺想睡覺，效果也不好，所以自己拿了一些類固醇吃，狀況似乎有點改善，停藥後雙手雙腳的關節腫脹伴隨而至，原本的手指已經是胖胖手了，卻紅紅腫腫的像香腸一樣。         就像追蹤自己的病人抽血結果一樣，我密集的追蹤自己的抽血報告，ANA titer：1:320(speckled pattern)，白血球才三千多顆，看到這個報告結果我當場傻眼，這個數值不是我前一陣子再腎臟科常常做的檢查嗎？總麼我自己也是？緊張地聯絡了風濕免疫科的學長，學長半開玩笑的表示，學妹，我可以送你一張重大傷病卡了！聽到當場眼淚沒被嚇出來！學長幫我多開了一些風濕免疫的檢查，要我先放寬心，要我做最好的打算但是要做最壞的準備，雖然手指還是又腫又脹的，但是我當下拒絕吃藥，我們可以再觀察一下嗎？         最近醫院檢驗報告都很快，到了週末，我的補體(C3C4)報告也出來了，補體太低，我從前免疫不學好，現在只能望著數值發愣。手指持續又刺又麻，對冷空氣還有冰箱也是擔心不已，只好硬著頭皮又打給了學長，「學長，我是不是還是應該吃藥呢？」「學妹，我今天沒有診，你還是先去找郭醫師，請他先開點藥給你吧！」我支到臨床工作大家都是忙碌的，沒有什麼必要，不會想要週末去麻煩別人，可是自己身體大概也是一種警訊吧！會這樣發出求救訊號，因為我最近真的太疲憊也很不舒服！         到了郭醫師的週六上午門診，卻也只跟我說，你就吃吃看一點類固醇以及奎寧吧！對你身體...