家家酒

我是一個很喜歡挑戰自己的人，但是當自己的做每一件事情都要評估自己身體能不能負荷時，故事就不太一樣，怎麼說呢？ 我以前覺得自己體力好、反應快、也是一個聰明又認真的人，還有一點完美主義性格，可是今天我生了一個病，我的病不允許我不顧自己的身體狀況一昧地往前衝，我需要評估的，不是自己的能力，而是自己的體力，能力再好身體不好又怎樣呢？ 現在的我，要學習怎麼放鬆自己，有一種叫做擺爛的精神，擺爛就好了，何必認真？ 時間一樣過，事情也沒比較差，或許吧！病人有因為我不打病例而病況變差嗎？沒有！老師有因為我報告少讀兩篇journal就覺得我不是個好醫生嗎？沒有！心裡維持著一種中心思想，我知道我自己追求的是什麼，知道自己想要的是什麼，然後提醒自己，打個折，以前追求的是十分，現在我們追求及格就好！大家不會因此去評斷你是個怎麼樣的人，隨便對方怎麼說，我們都很自在過自己就好！ 只是這對我而言反而是一種挑戰了！！

最近是招生的季節，往外面的世界一看，我才發現，原來，我們都太狹隘了！ 其實我一直都不確定自己想要什麼，我只知道，我真的很喜歡的，以及我不喜歡的，要說什麼事我不喜歡的柯，大概也舉不出什麼比較明確的，大概就是腫瘤相關的吧，面對這樣的生老病死，太沈重，我的渺小不足以承擔。而各種比較小的專科，當初在實習，也是很認真去看待的，只是當初抱持的想法是，軍費生的選擇很少，所以我只能把握每一個可以學習的機會，因為知道自己的落點，以及弱點，所以我很認命。 突然今天給我了好多選擇，我反而錯亂了，我迷失在先生的期待，大眾的期待，先生希望我怎麼做，怎麼選擇，而我在忙碌了一陣子，才赫然發現，我是在盲目追求，我不知道自己的程度到哪裡，不知道自己喜歡的東西是什麼？ 我那天一邊做報告，一邊抱怨大叔，你一直說甚麼都去考看看，可是說真的，考試沒有想象的簡單，我一直在忙碌於準備備審資料，反而該念的書都沒有念，好像很不好，雖然說大不了就在Gap一年，但是這真的是我想要的嗎？

在我們生活周遭，總有一些英雄主義的人存在，和這些人相處，無形的就是給自己一個框架，今天如果我們不這麼做，不做這樣的選擇，在這些輿論之下就是，自己原來也是自以為英雄的一份子，我們總是希望自己出人頭地，希望自己是個有膽識，勇往直前，很堅強的那種人，但是究竟要做到怎麼樣才知道我們的能耐？ 但是，我的身體大概不允許我挑戰自己有怎樣的能耐吧！

今天我的報告上呈到院長那了，雖然我出生於NDMC，但是憑良心說，這幾天，是我真心非常想要離開的時候，我快要受夠這裡了。以前的身份，或許我沒有辦法說什麼，但是現在，當準備要做身份轉換的時刻，我才會勇敢去正視這個地方的不合理，以及我真正想要學的真正想要有所收穫的。

        剛結婚一年多發病，你說身為年輕女性，心裡究竟在想些什麼？你可以問我，我不能代表全部的年情女性患者，但我相信，應該有一些病友和我想的一樣。         先生是個年輕有為的青年，我卻是個生病的女子，雖然我也有很好的工作，聰明的腦袋，外型上也是長得清秀，中等身材，可是今天當我們開始吃藥，奎寧吃了副作用可能皮膚會變黑，更遑論類固醇的月亮臉、水牛肩，我們擔心什麼，我們有一天可能會變醜，變腫，身體虛弱可能需要被人照顧，做什麼壓力比較大的工作或者工時太長，又緊張兮兮怕狼瘡的活性又上來，或者疾病還沒穩定變得更惡化，先生這樣是被我們連累嗎？         我不知道未來會怎樣，但是這個問題我不敢問。         這幾個禮拜，雖然我在外島工作的先生週末都會回來，但是我卻仍不由自主地一直問他，老公你愛我嗎？老公你會不會有一天不想理我了？男人回到家裡，盯著手機上的Youtuber的時間比認真看著我的時間還多，看到裡面可愛的小女生發出嗲嗲的可愛嗓音，竟然傻傻呵呵笑像個臭宅男，其實心裡很不是滋味，覺得自己就是比不上。         男人不在家的時候總是儘早就寢，老公回來，總是和他一起熬夜，想要纏著他陪我去睡覺，以前總不愛這樣黏自己的另一半，可是發現對方不喜歡擁抱，不喜歡接吻的時候，不禁沮喪，是不是自己沒有魅力了，他總是說：「不行，太晚了，你已經累了。」累是我自己說的才算吧！沒有親密關係，我怎麼敢去計劃想要生小孩這件事，現在連想都不敢想，誰知道男人在想什麼呢？         「你不要再胡思亂想了！要乖乖，快點睡覺吧！」         或許我還是保有發病前那種營造自己魅力的方法和特質或許比較正確呢？從前那個獨立自主又堅強的小女生，就算生病了，我還是幸運的，比起更多和我依樣是紅斑性狼瘡的患者，我是真的很幸運的，至少我現在可以工作，至少我目前只需要藥物控制。或許會很累，或許心情很容易被影響，但是，這是SLE給我和我的另一半的功課，繼續努力吧！     ...

        確診至今也已經快一個了，其實想想時間過得很快，心裡也慢慢釋懷，工作上面，或許願意多點時間讓自己休息，也可以多花一點時間傾聽自己身體的聲音。 只是，最重要的，要怎麼告訴愛我的家人，卻花了一番考驗。         我們在學習壞消息告知時，病人及家屬會有什麼的反應，在面對不同反應階段，我們總有一些應對的方法，在 行為 (affective)上： 哭泣、生氣、食慾異常、睡眠異常、嘆氣、心不在焉， 認知 (cognitive)： 否認、責怪、羞愧、懷疑， 精神 (spiritual)： 為什麼是我?怎麼發生在我身 上? 內在 (visceral)： 麻木、混亂。         其實自己告訴自己這個疾病，到底我也是經過了以上幾個時期，但是因為自己是醫生，或許我們更要有病識感，所以從症狀開始到確診與治療，其實我沒有花太多的時間，覺得這是我很幸運的地方，但是針對要怎麼告訴我的家人，卻讓我很苦惱，告訴先生已經心裡很糾結了，一樣身為醫師，我相信我先生一定會比其他人更懂得我的狀況要怎麼應對，以及在這樣的工作環境上，我需要做什麼準備以及調症，但是畢竟病人是自己的妻子，說到底我們也算是新婚，會不會因為這樣慢慢被拋棄，或者他覺得我變成了一個負荷，其實我不知道知道，但是硬著頭皮還是需要告訴他的。         還好，事情沒有我想的那麼複雜，他也開始陪我進行治療了，每天督促我早睡早起，督促我吃藥則成了我們的日常。         但是接下來，我要怎麼告訴我的爸媽，加上我要因病停役，這樣也是很兩難的一件事，他們一定都希望我好好的，健健康康，所以在確認診斷後，才終於告訴他們這件事，其實爸媽一開始的反應是：沒反應。繼續跟我們說說笑笑講一些其他的有的沒的，就像平常瞎聊這樣。可是繞過一圈話題，他們開始會問說，啊這個病會不會怎麼樣？這不是一個很嚴重的疾病嗎？是的，這個疾病，嚴重起來是很嚴重的，但是，我現在的狀況，算是幸運的控制似乎不錯，也相對穩定的，只要吃藥控制，門診追蹤，但是就是要調整不能讓自己太累了，壓力太大了，不要讓疾病又惡化起來。     ...

面對癌症患者，我也不知道要怎麼跟他們溝通，所謂的被醫生寵壞的病人？！ 我們在臨床上總是會面對各式各樣的病人以及家屬，有一種想法，千萬不要讓病人覺得是醫生求他們被治療的，設定了各式各樣的治療計畫，目的不是去約束彼此，而是以一個國際公認的治療方式，給彼此一個方向，醫生以此為依據，來告訴患者，這樣的治療方式，統計結果下來有最好的存活率，而患者有這個基礎，更可以掌握自己病況，所以，別再說什麼某某醫師要我不要拖一定要來打化療了！